失掉自我的自闭症患儿母亲365天里归于我的最多10小时

中国网4月2日讯（记者 吴佳潼 通讯员 张馨月）每说三句话，张薇就要悄悄笑起来，她的声响轻柔，如春风吹化冰面那样不疾不徐。没了解她的故事前，你很难幻想这是一位“星妈”。

张薇的儿子Leo本年21岁，伴有智力妨碍并轻度自闭症谱系妨碍，是人们常说的“来自星星的孩子”。

回忆往事，张薇几度呜咽，却又立刻用浅笑粉饰，“我其实觉得都还好。”

张薇和儿子Leo在一同。壹基金供图

“我是教师，我的孩子却上不了一般校园”

Leo刚出生的两年，张薇并未察觉到孩子的反常。快2岁了，Leo还不会说话和走路，到医院查看后被确诊为 “感统失调、发育缓慢”。初为人母的张薇达观地觉得“还好，没有太大问题”。

4岁的Leo需求上幼儿园了，张薇跑了一家又一家，但没有校园乐意接纳“自闭症”的Leo。在张薇持之以恒说服下，总算有校园赞同试试。在和校园年复一年的“交涉”中，Leo在一般校园读到三年级，校方以“安全问题”为由，含蓄地表达他不再合适持续待下去，Leo失学了。

每逢其他孩子去上学，Leo总问：“妈妈，我何时上学？”张薇无力又自责：“我自己便是教师，却没方法帮我的孩子找到校园……”

在张薇心里，总觉得Leo与其他孩子“不算差得太远”。

尽管智力受损，Leo却有自己的“天分”，他特别拿手数字回忆，随意一串号码便能立刻记住并长期不忘。Leo仍是武汉市内“活地图”，恣意说出两个地名，就能准确无误地告知你怎么搭车，报出道路的速度比电脑还要快。买菜、丢废物、取快递等简略家务，Leo做起来也称心如意。

家里的白叟至今难以承受孙子是个“有问题”的孩子，常常对张薇说：“孩子蛮好的，是你们没教好。”张薇只能苦笑，她也多么期望是这样。

终究，Leo上了特殊教育校园，“孩子显着高兴了。”张薇说，她也不再执着于让Leo上一般校园了。

武汉当地的大学生志愿者安排带心智妨碍的孩子做活动。壹基金供图

“孩子的确诊让母亲失掉自我”

每到周末，武汉当地的大学生志愿者安排会带着心智妨碍的孩子做交融活动，很受孩子们欢迎，爸爸妈妈常被“晾”在一边，有的孩子乃至对妈妈说：“你回家吧，放学再来接我。”

可贵的悠闲，让如张薇相同的“星妈”们特别享用，聚在一旁唠家常，谈笑自若，自从孩子们确诊后，这样的休闲时刻太少了。

“‘星妈’们十分火急地需求独处的时刻和空间，她们的神经紧绷得太久了。”张薇说，她曾在“星妈”中查询“在陪同孩子的过程中是否还有自己？”一切人的答复千篇一律：没有！

或许有人会说，在日子的压力下，大多数人也会常常失掉自我。但是，“星妈”们失掉的是每时每刻，全身心都被自闭症的孩子占有，没有挑选、毫无退路。企业司理、外企高管、律师、教师......不论他们有着多么引以为傲的作业，都不得不辞掉作业全职在家照料孩子。

“一年傍边，除了吃饭睡觉以外，彻底独归于我自己的时刻不逾越10个小时。”张薇说。

2017年的一个午后，一位平常看起来十分达观的“星妈”忽然告知张薇，自己压抑太久了，按捺不住想离去的激动，不久另一位“星妈”也向她诉说了相似的苦楚。

这种苦楚，张薇很熟悉，“一般人家的孩子不论在哪儿，妈妈只需知道他是安全的就好。自闭症孩子即便每天待在家里，妈妈的心仍时刻吊在孩子身上，他今日有没有心情失控？他又把啥东西砸了？”

孩子们得到了体贴入微的呵护，而为他们担惊受怕、整日劳累的母亲呢？

张薇意识到，我们心里都有一道“坎”，需求一同迈过去。而大龄家长们吃过的亏，不应该再让年青家长们阅历一遍。

“星妈”展现旗袍秀。壹基金供图

“她们首先是自己，其次才是妈妈”

2017年，张薇和几个家长成立了“星妈茶舍”，除了为心智妨碍者家长安排心思教导和活动，还专门供给“喘息服务”，让“星妈”们暂时放下孩子，享用真实归于自己、展现自我的时刻。

在星妈茶舍，许多“星妈”们第一次裸露心里，说出从前难以启齿的苦楚和折磨，许多人笑着笑着就哭了，看到其他妈妈们了解的目光，又笑了，压力随之开释。还有妈妈握着张薇的手说，这顷刻的开释如同找到了当年在校园舞台上的感觉。

张薇还安排家长们定时举行朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动，不带孩子参与，暂时放下“星妈”身份的她们一扫素日里的烦闷严重，一个个鲜活得耀眼。

渐渐地，许多“星妈”认识到，让自己变得压抑的不是孩子，而是自己的心态。

“星宝”羽辰起先在校园简直无法听课，羽辰妈妈十分着急，对孩子耳提面命，期望看到改动。但越着急越拔苗助长，羽辰对什么都提不起爱好，只要拿起画笔时才会有可贵的安静和专心。这本来是一个突破口，但羽辰妈妈却觉得这个口“小了”，仍是常常焦虑。

在星妈茶社，她渐渐意识到突破口的含义不在巨细，而是让孩子找到一个归于自己的空间，一片能够和家长、社会互相了解的一同范畴。羽辰妈妈的改变让母子俩找到了互相都舒适的共处方法，妈妈的支撑让他对绘画愈加专心自傲，画技前进飞快，而羽辰到星妈茶舍参与活动时看到妈妈“自得”的状况，好像也深受感染。

“日子不仅是环绕孩子去过，‘星爸星妈’也应该像全国一切的爸爸妈妈相同，具有归于自己的人生。爸爸妈妈能够用心规划，重建自己的常态日子，而孩子也会因爸爸妈妈的高兴、家庭气氛的轻松，变得更愉悦和美好。”张薇说，现在，“星妈”们口耳相传最多的一句话是，“家长走出来，孩子才有未来。”

2018年，张薇和几位家长一同注册了“暖星”（武汉经济技术开发区守望暖星自闭症家庭服务中心），持续将家长支撑作为组织重要的服务项目之一。而星妈茶舍也早已逾越了尘俗含义上的“茶舍”，成为爸爸妈妈和“星宝”们心向往之的精神家园。