10岁男孩手术后皮肤奇痒哭求妈妈将皮割掉曾一次偷吃5天药量

“妈妈，我好痒，好痒好痒啊！你帮我把皮割掉好不好？”小雅钧不止一次地哭求妈妈。近来，苦楚的雅钧把自己关进房间，一口气悄悄地吃了5天的药量，他期望他的病能早点儿好，好在没再次呈现风险。

“在我儿子移植后的第13个月开端呈现皮排，全身皮肤像龟裂的土地相同，裂开一道道长长的口儿。掉皮、流脓、奇痒无比，还不能挠不能抓，只能难过得在床上打滚。有好几次孩子抓着我的手央求，求我把他的皮给割掉。”钱景风说起自己儿子唐雅钧的病况就不由得哭泣。近来，雅钧乃至一口气悄悄地吃了5天的药量，便是期望病能早点儿好，好在没再次呈现风险。

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钱景风一家来自湖北京山县。“十年前，雅钧的出世给家庭增添了许多欢喜，可我怎样也料不到，灾祸忽然就来临在咱们头上。”钱景风说着，她这辈子都不会忘掉孩子患病的那一天。2016年2月23，远在广东打工的钱景风接到雅钧爷爷打来的电话，说孩子继续高烧不退，被送往了武汉同济医院。钱景风和孩子爸爸连夜直奔地点医院，小雅钧终究被确诊为“再生障碍性贫血”。

尔后，钱景风一家人的吃、住、行便再没有脱离医院。通过一年的医治，医师说药物医治对他已作用甚微，有必要进行骨髓移植。不敢有任何耽搁，钱景风举家北上，来到了北京某医院。2018年4月28日，孩子进了骨髓移植仓，压上了他们一家人悉数的期望。“进仓的那些天，孩子爸爸在走廊外不断哭泣，短短的时刻头发简直全白。”钱景风回忆说。那段时刻，每一天的等候都是岁月难熬，好在雅钧用刚强的意志成功挺过了移植。

移植后第7个月，雅钧康复得不错，医师说能够回家休养了。“我认为咱们总算能够回归到正常日子，高兴地带着孩子回到家，但是好景不长。”钱景风苦楚地说，“在孩子移植后的第13个月，雅钧的皮肤排异加重了。尝试了许多药，如甲氨蝶呤，普乐可复，就连对皮排最有作用的进口药——芦可替尼（8800元一盒，一盒用半个月）也用了3个月，仍然没有太大的作用。”钱景风和孩子爸爸只能又匆忙带着孩子回来医院医治。

看到孩子全身溃烂，主治医师不敢耽搁，开端用抗皮排的药——舒莱单抗（1000元一支）。前一个星期用2支，第二个星期用1支。“一般的人，再严峻的排异用药后都会下去，可我家孩子，3支用完之后仍旧没有一点好转。孩子全身皮肤像因大旱了3个月而龟裂的土地相同，裂开一道道长长的口儿。掉皮、流脓、奇痒无比，还不能挠不能抓。”孩子常常哭着说:“妈妈，我好痒，好痒好痒啊！你帮我把皮割掉好不好？”孩子每说一次，钱景风的心便滴血一次。

“孩子每天擦了药就会舒畅一点，药效往后又会痒得想哭，直喊妈妈救我。不能抓，我就会悄悄的掐着他，他会大喊妈妈掐重一点。我在掐他的时分，另一只手也在狠狠地掐着我自己，这样我心里才会好过一点。”钱景风说，到现在已经是唐雅钧移植后的第19个月了。一次又一次激素的运用让孩子的脸肿到变形，体重从之前的70多斤涨到了120斤，和曾经判若鸿沟。10岁的孩子超负荷的分量导致血压高，不能运动，就连腿也使不上劲，无法走路，每天只能由爸爸搀扶着练习走路。

皮排的反反复复让雅钧的心情开端不稳定，“妈妈，你别帮我擦药了，我看到我的皮肤都惧怕。”雅钧开端回绝用药，钱景风很严重，只能不断安慰他。半个月前，钱景风在拾掇东西的时分发现每天预备的药少了一部分，问询之下才知道是雅钧一次悄悄吃了5天的药，好在除了心率过快没再次呈现其他症状。“妈妈，我便是想快点好起来，今后再也不会了。”雅钧哭了起来，钱景风抱着孩子，怨恨自己不能替他接受苦楚。

“没钱了！上个月找朋友借了几万，花完了。我很感谢一向协助我的亲属和朋友，都在为了我的孩子尽力。”钱景风无法地说。每个月6到8次门诊，需求挂号费1500元；惯例抽血查看一周一次，一月4次得花费2500元；惯例药物费用12000元左右，各种费用加起来一个月差不多要2万元。“房租、水电费、吃饭，那些我都不敢算。现在有点时刻我就会去打零工，能补助一点是一点。”想到每个月所需的费用，钱景风也只能叹息。

“我问孩子爸爸，你觉得你有为他做过什么特别的事吗？他想了一会说：‘没有啊，都是一些往常的事。’咱们是不合格的爸爸妈妈，在孩子阅历病痛的时分咱们却不能替他。”“医师说孩子只需熬过这次就会渐渐的好，假如是因为没钱而中断了医治，咱们这辈子都会活在内疚中。”提到这时钱景风已是泪如泉涌。

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